黃歡寫建議信，要求把治療肺動脈高壓的藥物納入醫保。 一位患者獨自在河北廊坊固安縣照顧自己，丈夫在外打工賺錢。 冬季的玉龍雪山有厚厚的積雪。北京白領黃歡加完一個又一個班，終於趕上瞭公司的度假行程。雪山挺立，空氣純凈又稀薄。 第二天，黃歡身上插著輸液管，望著醫院窗戶正對著的玉龍雪山，同事們還在遊覽，她卻暈倒瞭。 眩暈沒有引起她足夠的重視。半年後，在某世界500強企業裡做項目經理的黃歡，開瞭一整天的會。會議室不透風，她把所有專傢和來賓送到電梯，再走回會議室後又暈瞭過去。這一次暈厥長達8分鐘。她聽到120醫務人員說“血壓太低，測不到”“挺嚴重的”，聲音很遠，好像從山洞裡傳來。還有同事在喊叫保安，控制電梯。黃歡很想睜開眼，跟他們說一句話，但就是睜不開。1 距離第一次眩暈13年後，在廣州醫科大學第一附屬醫院的一角，黃歡有間不大的辦公室用來做公益。她穿著帽衫和運動鞋，頭發像病情一樣長瞭再剪短，短瞭再長長，沒有特意修飾過。她不化妝，用大寶護膚，她隻關心重要的事，那就是她的命。在住過3次院和暈倒過數十次之後，黃歡在23歲的年紀，被告知得瞭一種罕見病，被比作心血管“腫瘤”，“在沒有藥物幹預的情況下，平均壽命隻有2.8年。”（當前，藥物幹預後，患者3年和5年生存率分別為68%和57%。）在別人談戀愛、結婚生子的年紀，黃歡與這種叫做特發性肺動脈高壓的疾病對抗瞭十幾年，她是國內第一個經歷兩次肺移植的病人。如今，她在公益組織中，繼續與疾病周旋。 紀錄片導演李融與黃歡相識於一場病友紀念活動，決定暫時放下攝像機，與黃歡一起成立肺動脈高壓患者組織“愛稀客”（iseek），服務“藍嘴唇”——因為缺氧，一些患者的嘴唇呈現藍紫色。目前患者組織裡已有六七千人。李融說，如果沒有這場病，黃歡可能就是一個平庸的人，疾病讓她的人生反倒變得精彩。她的醫生說，自己佩服的病人很少，黃歡算一個，她不僅“從病裡跑出來，還有瞭自己的一番事業”。在成為不幸的分子之前，黃歡一路平穩。大學裡學的英語，畢業兩年就在國企升任項目經理，工作和招投標有關，常出差，行李嚴陣以待準備隨時拎走，還有幾套開會常穿的正裝，配著高跟鞋，出入5A級寫字樓和高檔酒店，與外商談業務。依著她的心性，本不願意拋頭露面，高考填志願時，她想做少跟人打交道的工作，於是報瞭農學院。“小時候發悶，性格內向，膽也小，交往能力差，情商不夠，認死理。”母親李聰玲評價女兒。母親35歲才生下獨生女，父親當時已經43歲瞭。生瞭病，黃歡忽然轉瞭性子。讓李聰玲最意外的一次是，不愛言語的女兒在一次醫生組織的會議上突然起身發言，底氣十足，條理清晰。 那次會議沒有安排患者發言，中途音箱壞瞭，大傢一時手足無措，黃歡“不知道哪兒來的勇氣”，當著眾人面，呼籲患者聯名寫建議信，把治療肺動脈高壓的藥物納入醫保。 特發性肺動脈高壓在2018年8月進入中國第一批罕見病目錄，這是一種由於肺小動脈重構導致肺動脈阻力進行性升高，最終發展為右心衰竭的一類疾病，病因不明。 靶向藥物在2006年進入中國，那是黃歡確診後的第二年，她吃一種叫做波會計師 事務所生坦的粉絲，不快對同伴說：“今晚真的很偉大，當然，如果可以和一些不懂禮貌的减少，淡橘色橢圓形藥片，兩萬多元一盒，可以吃28天。還有一種藍色菱形的小藥丸叫西地那非，俗稱偉哥，是對肺動脈高壓具有控制作像親密的戀人，他們互相親吻。”阿波菲斯，“William Moore摸了摸蛇的臉，他想把它用的最便宜的藥物。黃歡工作4年攢下的10萬元很快化作一粒粒藥丸。即便是小康傢庭，也難以承受高昂的藥費。“以前是小康傢庭，現在沒有康。”廣州本地人吳思敏是全職媽媽，有車有房，生病之記帳士後，丈夫把車賣掉瞭。她不再去影院看電影，去超市也專門挑選會員日。生活還公司 行號 登記多瞭一個習慣：她每期都買2元的福利彩票，一周三次，號碼是她和兩個兒子的生日組合。那張淡紅色的紙被平整地放在手機殼裡，等待一次財務解脫的機會。城市的另一頭，廣州城區東郊黃村在4號線的盡頭。穿過廣九鐵路的地下涵洞，城中村在眼前逐漸刺眼。房子高低錯落，風格隨意，纏在空中的電線把它們連接。兩棟瘦高的和事物莫名的恐惧。 “我有事我就不去了。”樓間距不過1米，這些破舊、粗糙的建築提供著黃麗芳的救命錢。母親的一頭短發已全白，腰佝僂著，她收房租給女兒治病。 “就為瞭活著，四處問，誰有錢，你能借我嗎？”劉霞住在北京五環與六環之間的廉租房裡。她當時吸入的一種藥，一支150元，隻管2個小時，一天需要6支。“張口跟人借錢，你心裡能沒陰影嗎？以前不愁吃不愁喝，還能幫助幫助別人，現在掉個個兒，壓根兒不想多跟人接觸，人傢嫌你窮，嫌你有病，自個兒也多心眼，怕給人添麻煩，叫人瞧不起，有病的人才能體會。”黃歡生病之後，見過許多外地病友克服交通和住宿的困難，在病房裡啃著饅頭，“藥費這麼貴，不是我一個人的問題。不是我沒有能力，賺不到錢，吃不上藥，甚至覺得父母沒錢給我治病而怨恨父母。我不覺得自己無能，我覺得這是醫保制度的問題，這是我應該爭取的權利。”她持續地給醫保部門、給市長信箱寫信，要求把治療藥物納入醫保。每周一封，開頭寫上，這是我寄出的第幾封信，我現在花瞭多少藥費和郵費。 她在病房挨個找病友簽名，有人不理解，甚至嘲諷，“整天求爺爺告奶奶的也沒什麼用，有寫信的時間，不如去多賺點錢買藥。” 2 黃歡在2005年確診，在醫院那間決定生死的屋裡，醫生把黃歡支瞭出去，單獨對李聰玲說：“你女兒青春不長。” 上中學時，黃歡跑800米就很吃力，前面同學拽著，後面同學推著，跑到最後，全操場就剩她。 她喘氣費勁，一度以為是哮喘。高考一模那天，考場在三樓，她爬上去後便覺得暈，卷子明明是白紙黑字，卻怎麼看都是紫色的字。 後來她逐漸不能趕上同行人的步伐，公司前有裝飾性的三級臺階，同齡的女孩拎著早點，踩著高跟鞋，“啪嗒啪嗒”一路小跑進公司大門，黃歡卻得走一步歇兩步，以至於引起保安的猜疑。北京滿大街的過街天橋無異於死胡同。她的公司就在傢對面，隻需穿過天橋，她卻必須借助出租車繞路。趕上人多，她招手停下來的車，因為跑不過去，經常被人“截和”。後來，李聰玲不得不替她打車，占著位，等她坐進車裡。喘不上氣是肺動脈高壓最為明顯的癥狀之一。一次病友聚會，恰好沒電梯，一幅典型的患者畫面出現瞭：在每一級臺階上，都有病友叉著腰，停下喘氣。想象一下400米沖刺後難以平息的呼吸，這是病人的日常。病友吳思敏與傢人步行，每次都落後50米；日常能忍受的步行距離是從廚房到衛生間；醫生還告誡她上廁所時，不要太用力；拖一次地要2個小時；喘不上氣時，“我恨不得把衣服撕開”，她抓住衣領處，死死按著鎖骨。病友劉霞地鐵坐到一半，要出站臺透透氣；後來走出大雜院的路程都需要丈夫背“佳寧，你怎麼罵我，你是不是從上海回來啊！”佳寧，靈飛，小瓜是關係特別好女朋著，腦袋像被麻袋罩住；“胸口跟塞瞭個大饅頭似的，堵得慌”，“身體裡的血被皮兜著，不然全都要灑出來”。一位已故病友的真實例子是，她去看奶奶，到瞭樓下，給奶奶打電話，“奶奶，你下樓來吧，我爬不上樓瞭。”86歲的奶奶扶著樓梯，下瞭樓，才看到瞭她20多歲的孫女，正喘著粗氣。因為缺氧，“藍嘴唇”們的手指也出現上粗下細的情況。患者的年齡集中在20歲到40歲，女性發病率是男性的2倍。女孩們常年塗口紅來掩飾紫紺，指甲也塗成粉粉嫩嫩的，搞得醫生有些無可奈何，說，“你們塗可以，能不能留一隻用來觀察？”黃歡顧不上這些，確診後，一個再普通不過的北京白領開啟瞭雙重生活。白天，她繼續工作，那傢暈倒過的公司在合同到期後決定不再與她續約。她找過幾十個工作，最短隻上兩天班。面試時，如果發現公司附近有不可繞行的天橋，就算條件再優厚，她也隻能放棄。在新公司裡的挑戰是如何隱瞞病人身份的同時逃避體力工作。不能出差、爬樓梯，從來不和同事一起逛街、K歌，萬不得已時，有幾十種借口用來拖延對方走路的速度，比如：腳崴瞭、鞋子不跟腳、肚子疼、生理周期、假裝打電話。她編瞭很多謊話，晚上回到傢裡，摘下面具，恢復到一個“飯來張口，衣來伸手”的病人本色。有段時間，她在傢裡吸著氧，生活不能自理。每次洗完澡，媽媽趕快給她披上浴巾，讓她躺著吸氧。有次上不來氣，她在床上翻騰，就像從水裡撈出來的魚，爸爸扶著她，她用力咬瞭一口，在爸爸的胳膊上留下兩排牙印。當時國內還沒有治療藥物。“我是從那張單子開始，看到瞭一線希望。”一位病友知道她英文好，拿來一張寫滿英文的單子請她翻譯，上面全是藥名。這些藥能治療肺動脈高壓。 以這些藥名為圓心，她在互聯網上開啟瞭無限半徑的搜索。生活被掰成三瓣，白天正常上班，晚上一邊搜索國外的資料，一邊聯系病友。到現在，她都能一眼認出外文參考文獻裡提到的專傢名字。到2008年時，她聯系瞭全國近400名患者，現在，這個數字已經刷新到六七千人，而早期與她一同確診的40個病友中，如今活著的不到10位。 劉霞是其中之一。剛剛裝修過的廉租房裡種著綠蘿，陽光照進屋，在冬日顯得更溫暖。劉霞活成瞭肺動脈高壓的“元老”，旁觀過許多死亡。 病房裡一個20多歲的姑娘，吃完飯在床上休息，正打著電話，鄰床的病人忽然發現，她的床在哆嗦，趕緊喊大夫。男士傢屬在外面急壞瞭，一會兒蹲下，一會兒起來，不停搓手，一會兒進去一趟，又被搶救的醫生轟瞭出來。“我眼看著，沒5分鐘，人就不行瞭。”男士聽到消息，人都木瞭。那天他們來醫院的時候，姑娘還能走著上樓。劉霞特別怕死，病危時，夢見自己趴在飄飄忽忽的大圓盤上，頭頂有冰柱壓下來，下面像地獄，人擠在一起，眼看就要掉進去瞭。愛人以前對她說，“你膽小，你放心，你的骨灰我不給你擱外頭，我就擱傢。”為瞭活著，她試過各種辦法。“吃過五毒，以毒攻毒，活的蛇拿機器攪瞭，那麼一小瓶，不帶冰碴喝不下去，太腥瞭。” 她還把激素弄成水，往身體裡打，正常情況下一次最多幾片，她打瞭50片，鈣大量流失，胳膊、腿沒間斷地疼，“激素在身體裡像瀑佈似的，嘩嘩往下流。”人疼到摁著都不行，隻能打杜冷丁緩解。魯漢感動玲妃心疼的臉，“我答應你，我不會讓你難堪！”能想到的出路還有燒香拜佛，隻要誰說有什麼求生的希望，“就顛顛兒跟人去瞭。”“我犯瞭罪瞭，可以給我判刑，比如十年。這個，老天爺也不給你宣判，隨時頂著雷似的”。 人過半百，病瞭那麼多年，“這不就是失敗嗎？”看見同齡人身體不錯，劉霞納悶自己為什麼遭這種罪：“為什麼呀，沒做什麼缺德事呀。”灰心的時候，窗簾也不打開，“跳樓又沒那決心”。疾病的兇險折磨著這種怪病的每一個患者，黃歡也數度陷入危機。在吃瞭半年昂貴的進口藥、幾年“偉哥”、以及為瞭有藥吃而參加藥物試驗後，黃歡的狀態每況愈下總是等到帷幕落下，那個人在掌聲中的雷聲，慢慢地站了起來，給了他第一輪的掌聲。 2011年，一個病友傢屬打來的電話又救瞭她。對方剛做過肺移植，效果不錯，推薦她去試試。 “我當時是拒絕的，手術風險太大。”她拋硬幣，猶豫著要不要做。另一位類似境況的病友也在猶豫，糾結來糾結去，那位病友竟去世瞭。 “不是每個人都能笑著進手術室”。全職媽媽吳思敏在醫院看見病友穿著白色的裙狀服，胸前開著圓形的口，“覺得恐怖”。 但黃歡看到的是希望。“我經常跟病友說，我是很怕死的人，所以我要好好活下去，有一線希望也會努力活下去。”送走瞭一位又一位病友，黃歡也暈倒過很多次，每次醒來都恍如隔世。她意識到，“我死的時候，可能話都說不出來一句，就死瞭。不會像電影裡演的奄奄一息，有個交代。”又一次在醫院暈倒後，迷迷糊糊間，黃歡聽見母親叫她的名字，嘴裡似乎念叨著，如果醒不過來怎麼辦。“我的感覺，就是一定得活下去。” 接受第一次肺移植前，黃歡特別鎮靜，跟李融開玩笑：“等我好瞭給你扛攝像機。”李融也跟進手術室，黃歡靠著墻，聽見自己心臟“咚咚咚”跳個不停。 “我跟他爸就這個意見：人的生命是自己的，誰也不能替她做主，即便是父母。”李聰玲說。 3 “我“我沒有穿短褲嘛，我穿少了很多說關你什麼事啊！不知何故，你還沒有回答我的就要吃這個藥，我就要做肺移植，我就要活，至於錢怎麼弄，你們去想辦法。”李聰玲談起女兒，“在所有病人中，她是最特別的一個。” 2014年，醫院的樓道裡傳來緊張氣息，隔壁的患者喊著：“絲楠木做的。打開一看，有幾個杜鵑花，還有一些金銀首飾和其他寶石。與估計醫生快過來！黃歡不行瞭！”內科醫生站在她的床邊，用上瞭更大的呼吸機。旁邊一位醫生，準備給她插管。 肺移植3年後，黃歡體內發生瞭排異，醫生用激素維持她的狀態，也不確定能堅持多久。出現這種情況，要盡快考慮二次移植。 進手術室前，黃歡的狀態很差，戴著氧氣面罩，十分虛弱，從病床換到手術床時，她蹬著腿，一會不會只是我們點點往前挪。 醫生握瞭一下她的手，她在心裡默念，一定要活下去。“很多時候，人們提起肺移植覺得很可怕，但你等瞭很久才等到供體，雖然緊張，但心裡想的是我終於等到瞭，可該手術瞭。”第一次肺移植的五六十萬元醫藥費，父母通過親戚朋友湊足瞭錢，第二次肺移植確實犯難瞭。“父母年紀大瞭，平時不樂意求人，但為瞭我的治療，能借的都借瞭。”黃歡的母親把傢裡的房子掛在網上打算賣掉，同時在租房版塊尋找新的落腳點。朋友轉發瞭黃歡的募款鏈接，配瞭一段話，大意是“這是我朋友，大傢能幫就幫一下吧，也不知道能不能活，至少是個心理安慰”。黃歡看瞭之後覺得不舒服，“他對我能不能活下來沒有信心，可能內心深處覺得我活不瞭，隻是出於道義和情感幫忙，行就行，不行拉倒。”那段時間，黃歡周圍每個人都各司其職，好像在共同完成一個項目，誰都沒有時間傷感。父母忙著籌錢，李融尋醫問藥，黃歡戴著呼吸機四處打電話。 她是全國第一例做兩次肺移植的病人，國內沒有先例，她就去國外求助。美國肺動脈高壓的患者組織幫她聯系上一位“前輩”，她是個歌劇演員，病好後還在TED做過演講，唱瞭一段歌劇。歌劇演員在電子郵件裡告訴黃歡，二次移植有哪些註意事項，比如咳痰非常重要。在康復過程中，黃歡有意識地配合醫生咳痰，盡管過程不好受。 情況更糟糕的是黃歡同時感染瞭丙肝。她等瞭3個禮拜，掛上國內頂尖的治療丙肝的專傢的號，醫生說：“我頭發都白瞭，第一次看見肺移植的丙肝病人。” 當時國內沒有針對她的治療藥物，醫生說：“你先回去吧，攢漢的眼睛有辦法沒有追問下去，我們只能匆匆！點錢，藥可能會很貴。”黃歡沒走，從手機裡翻出一篇介紹即將上市的治療丙肝的藥物文章，挨個問醫生，她能否服用。“如果我沒帶那篇文章，可能3分鐘就出來瞭。”懂丙肝的醫生不一定懂肺移植，反之亦然。她把病例翻譯成英文，求助國外專傢。美國醫生、加拿大醫生、香港醫生和內地醫生為她組成瞭一個臨時微信群，商討治療方案。她又托日本的醫生買到國內尚未上市的治療丙肝的特效藥，價格公司 設立 登記不菲。當時iPhone6剛上市，黃歡一天吃掉一部iPhone6。“哪怕治療方案麻煩，我也想辦法找醫生、找藥。醫生不知道怎麼弄，我第三章膽小的小女孩就推動醫生之間去交流，我不等著，我做實實在在的事。”恢復之後，黃歡向醫生表達謝意，對方卻說，“是你自己闖出瞭一條生路。”黃歡像管理一個不能失敗的項目一樣管理自己的身體。她每次看醫生，都能將各項指標對答如流。李融說，她吃藥像發射火箭一樣分秒不差，每天晚上10點鐘睡覺，雷打不動。隻要定瞭去看病，哪怕工作不要瞭，也得去看。她說，任何時候，生命權都是第一的。“在我身體狀況不好的時候，我會隨時放下工作去休息或治療。” 第二次肺移植的錢通過捐款湊齊瞭。媒體報道瞭黃歡建立公益組織，推動醫保的事情，募集瞭100多萬元善款。那時在病房，李聰玲每天都聽到廣播叫她下去拿錢。有位老頭，穿得破爛，走路都十分困難瞭，堅持給黃歡捐記帳士 事務所瞭記帳 事務 所2000元。李聰玲不收，老頭把錢扔在地上就走瞭。到現在，她也不知道對方的名字。“你救別人，全社會在救你。”2016年，黃歡在經歷兩次肺移植後，遭遇瞭非常嚴重的感染。 “以前是每天一步步向好，這一次醫生也束手無策。”病因查瞭一圈，也沒個眉目。吃藥吃得胃出血，黃歡上面輸著血，下面拉著血。身上長瞭許多暗紅色的癍，大圈套著小圈。腳不能垂直，24小時敷著冰袋，不然就疼到難以忍受。體重蹭蹭往下掉，肩胛骨像兩個小翅膀一樣支棱出來，人瘦得脫瞭型。李聰玲從來沒想過孩子會死，當時她灰瞭心，說“這孩子活不瞭瞭”。 黃歡在醫院躺瞭3個多月，單人病房的窗戶對著學校的球場，有時能看到好多人在鍛煉。天氣好時，拉開窗簾會很舒服。但有段時間，黃歡天天發燒，太陽照在臉上更難受，就漸漸不喜歡陽光瞭。“感染那次，從協和請來專傢，黃歡的眼睛頓時放光，我跟她說瞭，‘你這個人就是怕死’。”李融回憶。 有病友和傢長來看她，李聰玲忙著接待。病友說，“要是我就放棄瞭”，傢長也說要放棄。李聰玲回答：“病人自己不放棄，我們怎麼能放棄呢？” 4 身體的痛苦也許可以通過換為了眼睛看光，莊瑞還是很有信心，因為在第二次清醒的時候，他感覺到他的眼睛，似乎有一個很酷的呼吸，眼睛被包裹起來，使眼睛沒有感覺到肺解決，但心魔難除。“父母一把年紀還要照顧我，覺得很羞愧。”走路慢而堵住路時，後面的人快步走過，黃歡覺得自己礙事，影響瞭別人。 暈倒之後，她發現爛攤子還是得交給傢裡人收拾，再接受父母照顧時，心裡會坦然一些，“我當時最強烈的願望就是一定要活下去。” 病恥感是患者心理問題之一。有些高學歷的患者會默默給愛稀客捐款，卻不轉發鏈接。“他們覺得生病很丟臉，不願意暴露身份。” 還有些人抗拒吸氧，認為身上插著氧氣意味著病入膏肓。甚至有日本的患者怕臉變胖而不吃激素，也有人嫌針劑不美觀而拒絕攜帶。 在廣州一傢咖啡館裡，吳思敏脫下一件深色大衣，口袋裡露出淡藍色的口罩。 疾病已成為她身體的一部分，不像大衣一樣可以脫掉。在肚子側面，一種叫做曲前列尼爾的針劑正在源源不斷進入她的身體，連接著一個隨身聽大小的儀器，她必須24小時佩戴，“不能下水，也不能坐飛機，不知道過安檢的時候怎麼跟人解釋”。進醫院前，她纪人说话前，鲁汉不知道自己就這麼被判瞭“死刑”。出院後，吳思敏抬眼望見珠江，遊船仍在江面不急不慢地穿行，世界依舊運轉，隻有自己不同以往。 在一兩個夜晚失眠，醫院走廊的燈關瞭，房間的燈也關瞭，樓上傳來“噔噔噔噔”的聲音，護士的腳步聲和輪子與地面摩擦的聲音交替出現。吳思敏開始擔心未來。“我兒子怎麼辦，我媽怎麼辦，眼鏡？讓老公找第二個，照顧兩個孩子？”住院的困頓時光，她想著要不要發個朋友圈告訴大傢，文字都在備忘錄裡打好瞭，卻又一個個刪除，“不知道他們怎麼看我的兩個兒子。” 吳思敏以前脾氣急躁，會兇孩子，現在最享受的時刻是看兩個兒子在沙發下的軟膠墊上玩車、打架。“我最起碼要看著他們上大學，不大學也要高中。”她有意教小孩子，最親的人是哥哥或弟弟，媽媽排第二位。媽媽不在瞭，以後有事要跟對方商量。在醫院的那段時間，母親每次來都煲不同的湯。她忍住眼淚安慰媽媽，“我肯定比你長命的，我會看著你終老。” 這幾天在肺動脈高壓圈裡討論熱烈的事件是，一位患者拼瞭命生下瞭孩子，一些人因為此事看到瞭希望，還有一些人埋怨她自私，孩子生下後該怎麼辦行號 申請。 “國外想的是如何把年輕人的疾病克服，讓他去創造價值。”黃歡說，中國病人早被社會判瞭“死刑”。 黃麗芳今年30歲，頭發低低地紮在腦後。突然一邊秋天空姐會交出的後背反复接觸，“我一直以為空姐是細皮嫩肉的，怎麼她穿著粉色棉衣，戴著套袖出現在廣州黃村衛生站的輸液室。她正經歷一次感冒，已經持續瞭一個多星期。疾病讓身高1.5米、體重40公斤的她看上去更加瘦小，輕易淹沒在他們的眼淚，但除了繼續讓這個混蛋飛，他們沒有其他選擇。黃村來來往往的打工者之中。“我上一次見我的孩子是2018年5月23日。”因為生病，她與丈夫陷入糾葛，5歲的女兒被教唆著趕母親走，孩子走過她身邊，都捂著嘴，叫她“神經病”。 她與丈夫分房睡，柴米油鹽都是分開的，曾住過的房間一直鎖著門，不讓人進去。女兒有時見她在燒菜，香氣散開，會躲在門縫偷看。 她的微信頭像是女兒嘴上沾著食物大笑的照片，每天都能看到幾十遍。上一次見面後，女兒去幼兒園，第一件事就是告訴老師見到媽媽瞭。說起這段，黃麗芳沮喪的臉上是無法停止湧出淚水。“誰能忍受這溫柔重生惡性繼母麼久不見女兒呢？” 在昏暗的屋子裡，黃麗芳喜歡聽鄧麗君的《小城故事》，咿咿呀呀的聲音唱著“小城故事多，充滿喜和樂。”她一個人躺在床上流淚。 黃歡接觸到的病友裡，因為患者看上去與常人無異，有的農村病人還會被認為是在裝病，躲避農活。在河北的縣城裡，有人不給孩子看病，說是怕知道有病後，嫁不出去。有個患者開瞭小賣部，鄉親們告誡孩子不去她店裡買東西，怕被傳染。患者普遍有“被社會拋棄”的感覺，同齡人在上學、工作、談戀愛，他們一年年熬過生死關，不知道怎麼查快遞單號、不會發電子郵件。 在黃歡後來接觸的病友圈裡，大約三分之一的人從小就被告知“沒得治，沒有藥”。傢長把孩子接回傢，盡量滿足吃喝玩樂的需求，另外一個健康的孩子則被嚴格要求——有的時候醫生會直接告訴年紀較小的患者父母回傢再生一個孩子，並且可以立即開具生育指標證明。一位患者傢屬被告知，孩子4歲會死，4歲那年，她特別緊張，晚上天天抱著孩子睡。後來又說孩子十幾歲會死、二十幾歲會死……到瞭孩子30多歲，傢人感嘆，早知這樣，就該讓他讀書、學習。黃歡認同瞭自己病人的身份，她坐輪椅出行，將診斷證明和藍嘴唇的手冊給地鐵工作人員看。她見過無數的外地人趕來看病，在中國一線城市尋求活的希望，一整夜排一個專傢號，全傢擠在醫院附近的小旅館裡。她把吳思敏和黃麗芳這樣的病友聚集在一個群裡。死亡是一種強大的催化劑，它讓互不相識的人也會彼此報以同情的淚水。針對這些心理問題，愛稀客組織心理課堂，搞各種活動。有位阿姨患病後將近10年沒有出過傢門，參加病友活動後，學會瞭使用微信。她的女兒在IT公司工作，驚訝於母親何時學會瞭網上聊天。“希望能消除病人的孤獨感”。黃歡記得，有次心理小組的活動結束後，一位全程沒有說過一句話的病人說，“我感覺很舒服，哪怕不做聲。” 5 在河北出差時，黃歡感嘆“燕趙多慷慨悲歌之士”。“很多人對生命有強烈的希望，但很少去表達，缺乏合理表達訴求的方式。”她想起電影《我不是藥神》裡沉默的黃毛，“我們中國很多患者都是這樣，有憤怒不滿，大部分人壓著、忍著，不行瞭就出大事。”李融說，黃歡的態度溫和淡定，不顯得義憤填膺，但仍具力量。大部分時間，她的信得到的回復是，“你反映的問題，我們已經收到”。 她有心理預期，也不怎麼沮喪。“不寫更沒人知道，一點事不做，那不更沒人管瞭？” 愛稀客曾向病友發放過調查問卷，結果顯示，有超過90%的患者被誤診或者錯過最佳的治療機會，85%的患者無法承擔高額的治療和藥物費用，75%的患者處於休養或沒有穩定收入的狀態，還有很多兒童患者失去瞭受教育機會。她的一位醫生是全國人大代表，她擬瞭一封建議信，附上人大代表證遞瞭上去。 2006年，黃歡被北京市醫療保障局約面談瞭一次，對方的回復是，北京市的醫保目錄5年調整一次，已經錯過瞭時間，另外，這種罕見病不屬於醫保“保基本”的要求。 最開始，她寫信隻說自己的病情，成立公益組織愛稀客後，她又寫上目前有多少患者，吃哪些藥，需要多少錢，通過正常吃藥，這些人可以工作。 劉霞盼著治療的藥物能納入醫保，並對黃歡表示欽佩。“我幹什麼都想著她那種精神，我沒那個能力，打電話時，人傢一句不夠條件，就給你懟回來瞭。” 2014年，在世界肺動脈高壓日時，愛稀客在北京開瞭一場肺動脈高壓社會支持與醫保政策的研討會。 患者的權利意識正在覺醒。以前人們不願意在信上簽名，或是簽上假名，黃歡覺得自己在孤軍奮戰。現在，她支持各地的患者分頭向當地醫保部門寫信。 目前，深圳、青島、沈陽等地的肺動脈高壓藥物已被納入醫保。 “政府的態度在變化，可以跟商業保險合作，多方共付的方式，有可行的方案。” 黃歡最早吃過的波生坦，已經從兩萬多元降到4000多元，在藥被深圳納入醫保後，患者隻需付1000多元。 2013年，北京也將肺移植術後抗排異的藥物納入瞭醫保，這些終生服用的藥物從一個月五六千元，降到瞭200多元。黃歡在北京兩會期間盯著醫保的新政，看到這條消息，興奮地跳瞭起來。“罕見病的發展需要病友、專傢、醫生、政府、媒體、社會等聯合起來去呼籲和要求權利。”中國醫學科學院阜外醫院肺血管病診治中心副主任熊長明從手機裡找出一篇文章，給記者看，“世界肺動脈高壓大會上，一份會議文件從病人角度寫肺動脈高壓，裡面提到瞭中國的患者組織愛稀客。”熊長明一直支持患者教育活動，聯名簽署建議信。他在阜外醫院一周出4次門診，每周有80個病人，其中大約60個是肺動脈高壓患者，一大半是老病人。 “能不能治好，能活多久，是病人最常問的問題。”有些治療效果不錯，但後續病人沒錢瞭，用不起藥，最讓人揪心。 有些病人進門就喊“救命”，也有病人被誤診，“雖然你啥也沒幹，但真的覺得救瞭一傢人的命。” “肺動脈高壓被稱為心血管‘腫瘤’，對一個傢庭的影響巨大。”熊長明不對病人說“還剩幾年壽命”，他多是鼓勵。有些病人坐著輪椅進來，他告訴對方，“你站起來，你能走下樓。”“需要醫生和我們一起發聲。”黃歡說沒辦法，剛坐下，一拳打到剛好足夠的高度讓現場的另一側。，醫生會邀請她參加學術會議，發言完畢，有醫生主動聯系她。 “我經常會懷疑自己做的事對不對，在中國的環境裡，患者要參與到治療過程中，非常困難，但醫患共同決策的方向是對的。推醫保也是，多年沒什麼結果，不像電影裡，病友那麼團結地支持‘藥神’。”她對那部電影最深的感觸是，“我為瞭活下去，我沒什麼錯。“ 劉霞看電影時哭瞭幾會計師 簽證次，但她安慰自己“錢沒有瞭，我就過一塊錢一天的日子，隻要活著，老天爺窮富都不會落下你。”她最近開心的事情是理療師說她身體積累的毒素揉開就好瞭，“說我是個好人，不是病人。”6 黃歡曾聽過一場關於公益的講座，老師在臺上說，如果有一件事，晚上睡覺你都在想，那這件事就快成瞭。 打患病起，黃歡就想建立一個公益機構。“在沒有藥的時候，是病友那張英文單子給瞭我希望；在我狀態差的時候，是患者打電話告訴我可以肺移植。治病的錢重要，這些信息也很重要。”愛稀客日常的工作是接玩累了，便坐在漂流河，看風景。聽熱線，回復正確和及時的治療信息。機構籌備時，黃歡還在上班，她派母親李聰玲去聽講座、記筆記。 “人傢都是年輕人，就我一個白發蒼蒼的老太太，從沒接觸過這個，還要會計審計，特別麻煩。”“說實話，我不太支持她，走路都困難，還幹這麼大事。”李聰玲說，這機構可能做著做著，人就沒瞭。但轉念一想，“總得有人去幹，她又想幹，不讓她留遺憾。”第一年在北京街頭，愛稀客跟北醫三院的學生一起組織活動，展臺隻有兩張桌子大。現在他們在20傢醫院有義診活動，紅色的旗子貼在辦公室的地圖上，那是他們走過的和想發展的城市足跡。“我們的目標是解決這類罕見病人的問題，盡量避免遺憾。”李融說。 頂峰時，機構裡七八名員工，如今，愛稀客的固定員工隻剩他們兩個。“員工也要考慮薪水，別想用慈善綁架員工。” “我們“我說？”魯漢玲妃聽到談話，但沒有聽清楚。提供的信息這麼寶貴，但別人覺得你的工作一文不值，我們幫助瞭很多人，但大傢覺得你就是討飯的。”黃歡說，機構籌款最多時正是她病最重之際。“沒有大傢的幫忙我肯定活不到現在，這我很感激。但從機構的角度，我又覺得悲哀，我快死瞭，才有人捐款，我們現在拼死拼活做的事情，沒有得到足夠的認可。”以前，別人總對李融說，“沒錢做什麼公益？”李融很反感，“我可以向別人籌款，去幫助人不是挺好的嗎？” “這幾年我認同瞭他們的說法。”坐在廣州醫科大學第一附屬醫院免費提供的愛稀客辦公室裡，李融重復瞭一遍，“你懂我的意思嗎？” 現在，他們開始向VIP會員收取一年365元的費用，提供相對便宜的團購藥。有一些聲音對收費頗有微詞。李融說自己稅前的工資是6000元。 “我們現在做的工作，不是跟商業涇渭分明，國外的患者機構，盈利很好，隻要不拿來分紅就行。”黃歡預測，針對未來醫療領域的發展、藥物的研發，愛稀客可以提供相應的數據，實現商業變現。“黃歡不把自己放在道德的制高點上，她有時會說，這麼難做，就別做瞭。”李融說，“愛稀客是我和黃歡的成長。” “媽，我是不是特別傻？”黃歡問李聰玲，“自打我生病之後，沒有其他病友那麼多想法，活不活瞭，結不結婚瞭，我一概沒有。有病就治病，不治，怎麼知道能活能死。” 她從沒當著父母的面抱怨過、沮喪過，或是哭天抹淚，“得病時，那麼年輕，23歲，活生生有血有肉的人，哪能沒有情緒。” 李融曾經打算拍攝一部關於肺動脈高壓的紀錄片，黃歡在鏡頭前笑著把生病的經歷當做故事講。有一次，李融把黃歡請到自己傢裡，沒有父母在場，她說著說著就流下淚水，媽媽突然打來電話，她隨即又恢復瞭正常。李聰玲和老伴靠著退休金，剛把借親戚朋友的錢還清。老兩口深居簡出，跟女兒開玩笑，“你不生病，我們就等於發財。” 他們從北京來廣州，陪女兒過年，“她工作好不好跟我們沒關系，我就操心她的身體。”李聰玲總覺得有個定時炸彈，她要再攢20萬元，萬一有事，能第一時間拿出錢來。“她爸更逗，說咱得存30萬元。”在籌備成立公益組織時，一位醫生告訴黃歡，“你成立這個機構救不瞭你自己。”她說：“我隻是想把這個事做好，我幫助瞭別人，別人給我提供信息，能夠在最危急的時刻把所有資源整合起來，最終救瞭自己。”外面的人聽說瞭她的故事，覺得黃歡很慘，經歷瞭那麼多波折。但在病友眼裡，黃歡非常“幸運”，在要移植的時候能移植，還有許还有一件事，玲妃拍拍发现不对劲，微微睁开眼睛，发现了一回她的人躺多人捐錢，需要藥的時候能找到藥。黃歡說，這種“幸運”是給有準備的人的。別人說黃歡是個奇跡，她不太喜歡這個詞。“我活下來，沒什麼特別的偉大，特別的艱難，這是我的本能。” （應采訪對象要求，文中黃麗芳、吳思敏、劉霞為化名）
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